Minha História de Vida
Aos 14 anos, devido a fortes tensões emocionais com o meu pai, comecei a sentir fortes dores abdominais, constipação intestinal e anemia. Cheguei a pesar 33 kg, às vezes não conseguia nem ficar em pé de tão fraca. Fiz todos os exames que existe nesse mundo, suspeitaram de tantas coisas, tomei muitos remédios. E eu chorava todas as noites, mas minha mãe estava ali, me mantendo e se mantendo forte.
Alguns médicos achavam que era amebíase, então me deram um remédio forte com tratamento de 10 dias. No nono dia, vomitava de dez em dez minutos enquanto tentava estudar para minha prova de matemática, e acabei ficando desidratada. Minha mãe disse: “Chega! Você não vai tomar mais isso!”. E aí, eu não terminei o tratamento. Depois passaram um outro remédio forte, que também não adiantou de nada.
Ainda lembro bem de como foi difícil ter o diagnóstico correto. Minha mãe foi em vários médicos comigo e eu não melhorava, até que depois de um 5 meses de várias tentativas, uma médica pediu que eu fizesse uma colonoscopia (super constrangedor né). Mesmo assim, não queriam fazer por eu ser nova e o exame ser invasivo e bla bla bla. Mas, quando decidiram fazer a colonoscopia em mim, finalmente descobriram o que tinha de errado comigo, eu tinha DII (doença inflamatória intestinal), uma doença crônica que teria que levar comigo pra sempre. Nunca tinha ouvido falar nessa doença e não conhecia ninguém que a tivesse, e isso foi e ainda é muito ruim. Porque, por mais que você tenha todo o apoio familiar, não é a mesma coisa!
E nesses quase dois anos que descobri a doença, já passei por poucas e boas, já tive idas e vindas do hospital, já passei por diversos tratamentos sem efeito, e também já passei por alguns que tiveram efeito só que também deram certas reações. Como por exemplo o remédio que tenho que tomar é um imunossupressor. Ou seja, minha imunidade some e aí, qualquer gripe me derruba. Fora a falta de ar, a dor muscular, o risco de desenvolver câncer, catarata, e por aí vai. É, não é fácil. Em um certo momento eu até pensei em desistir e deixar esse mostro que cresce dentro de mim tomar conta de vez.
Enquanto eu não saía da cama, acho que o meu maior medo foi parar de dançar. Só quem vive esse meio da dança sabe da paixão que é estar dançando, que é estar em cima do palco.
As aulas que tive que faltar, resultaram na minha primeira recuperação. Para muitos isso é “normal”, mas para mim não é! Além disso, depois do diagnóstico tive que fazer o uso de corticóide, que é um medicamento muito forte. Por causa dele, fiquei com o rosto coberto de espinhas e desenvolvi a sindrome de cushing, uma síndrome rara que me levou a ganhar 12kg. Me olhava no espelho e chorava. Me achava um monstro. Já não tinha mais vaidade e não queria sair de casa, porque não queria que ninguém me visse daquele jeito. E nesses momentos eu me perguntava: “Por que comigo? Porquê?”
E nessa confusão toda, onde estava o meu pai? Estava na casa dele em SP, onde eu não sabia se estava vivo ou morto, porque faziam 2 anos que havia parado de falar com ele. No final de tudo ele acabou descobrindo das coisas que eu estava passando. Depois disso, ele mudou para melhor. E a gente voltou a se falar no meu aniversário de 15 anos. E aí eu me pergunto: Será que sem a doença isso teria acontecido? Além disso, perdi o medo de agulha de tanto que fui furada para anestesia, exame de sangue, soro. Estou tendo que aprender a controlar meus sentimentos, e deixar de comer várias besteiras.
Quando eu comecei a sentir sintomas, eu só ouvia os pacientes terminais, que estavam internados há meses, com várias fístulas abertas e sem perspectiva nenhuma de alta, então de início fiquei super com medo e ao mesmo tempo revoltada. Imagina você ir a um médico que diz que você tem uma doença grave, rara e que não tem cura, o que você faria? É óbvio que você se vê diante de uma situação em que prefere morrer. Não queria de forma alguma passar o resto da vida tomando remédios! Cogitaram a possibilidade de eu ter que fazer transfusão de sangue pela quantidade de sangue que eu estava perdendo. Por várias vezes pensei em parar o tratamento, mas pensava que as crises só me debilitariam.
Bom, eu já tinha um blog mas, com todas essas preocupações que a doença me trouxe, e sem ter alguém que entendesse realmente o que eu sentia, decidi criar um novo blog (o tipo diva), onde eu posso escrever não só sobre moda, mas sobre tudo que acontece comigo. E assim, posso me expressar e ao mesmo tempo inspirar várias pessoas de inúmeras maneiras.
Agora estou passando por uma crise novamente, está sendo muito difícil conter a doença, mas dessa vez é diferente, porque com o tempo, percebi que a vida de todos os portadores muda, mas é possível viver normalmente, mesmo que o “normal” seja diferente. Parece confuso? Eu explico…
Qualquer portador de doença crônica tem sua rotina afetada. Depois que eu me acostumei a tudo isso, posso dizer que vivo bem. O que vocês podem dizer é: “não é normal tomar dezenas de comprimidos por dia”. De fato, não é normal! Mas e daí? Para mim, isso é normal. Ou seja, o meu normal é diferente do normal das outras pessoas. Mesmo assim é perfeitamente possível viver bem com a doença.
Depois dessa explicação toda, eu só tenho a lamentar que ainda existam pessoas que, estupidamente, denigrem a imagem de portadores de doenças crônicas. É uma ignorância. Nunca vou entender exatamente como é sofrer preconceito por ser negro ou por ser homossexual, por exemplo. Não me encaixo em nenhuma das duas questões. No entanto, o preconceito sofrido pelos portadores de AIDS e câncer me é, de certa forma, familiar.
A ignorância é combatida com informação! A partir do momento que as pessoas entendem que as doenças autoimunes não são transmissíveis, imagino que cada vez menos casos de ignorância aconteçam.
Eu vivo, não conto o tempo. E sei que tenho muita coisa pra viver porque zelo muito pela minha vida. Minha doença é o tipo ¾. Se eu não cuidar, terei que usar cadeira de rodas, viver dentro de um hospital e fazer uma cirurgia na qual terei que usar um saquinho de fezes depois. Mas, se os remédios garantem a minha saúde, e eu gosto tanto de viver, então não tenho motivo para reclamar, certo?
Beijinhos, Bia Roffer :)
